LBSL DARS2

Eva Blijleven geboren 22-08-2016, heeft de zeldzame ziekte LBSL DARS2. LBSL is een erfelijke aandoening waarbij de zenuwcellen in de hersenen en in het ruggenmerg geleidelijk aan steeds slechter gaan werken, waardoor in toenemende mate problemen ontstaan met alle spieren. Kinderen met LBSL hebben een beperkte levensverwachting. Het valt van te voren niet te voorspellen hoe de levensverwachting zal zijn. Er zijn kinderen die in korte tijd veel periodes hebben met snelle achteruitgang waardoor hun levensverwachting beperkt is. Er zijn ook kinderen die jarenlang stabiel blijven zonder een periode met achteruitgang te krijgen of die na een periode met achteruitgang jarenlang stabiel blijven. Kinderen met de congenitale vorm (eerste klachten al bij de geboorte of kort erna) bereiken maar zelden de leeftijd van twee jaar. Op dit moment zijn er onderzoeken bezig voor een behandeling en een medicijn om de patiënten met LBSL beter te maken. Voor deze onderzoeken worden de ziekenhuizen in Amerika niet gesteund vanuit de staat om dit te kunnen bekostigen. Wij hebben in April 2018 het congres bezocht voor deze ziekte in Baltimore-Maryland, en zijn met alle families een crowdfunding gestart om geld in te zamelen voor deze onderzoeken en alle kosten die daar bij komen kijken. Wat het hele verhaal is van onze ervaring in Baltimore-Maryland kunt u lezen in het blog https://momwith2daughters.blog/ . Wilt u helpen met doneren zodat het Kennedy Krieger Instituut dit werkelijkheid kan laten worden: http://supportus.kennedykrieger.org/site/TR/PersonalFundraising/General?px=1434100&pg=personal&fr_id=1554 Nederlandsrekening nummer NL67 INGB 0659 350 300 t.n.v. Eva Blijleven.

Volg Eva op facebook

Een heel bijzonder meisje, zo dapper wat jij allemaal al hebt doorstaan. Jij krabbelt jezelf overal uit tot zover mogelijk is. Hopelijk blijf jij dat kleine, sterke en dappere meisje.

Liefs papa en mama

LBSL

Dr. S. Ali Fatemi beschrijft LBSL

Gedoneerd

Eerste doel: € 15.000,00 Gerealiseerd: 19.547,00
Tweede doel: € 50.000,00 Teller: € 1.500,00

Contact

Heufkens 332

5403 LR

Uden

Email

info@evafoundation.nl